索尔之光是一家总部位于新奥尔良的非营利组织，为新生儿重症监护病房(NICU)的婴儿家庭提供支持和社区。
以下是对该组织联合创始人Kimberly Novod的采访，内容是关于在新生儿重症监护室有孩子时家庭面临的问题，以及她的组织计划如何为有需要的家庭创建一个可持续的模式。
大约8年前，我的侄子杰克出生了腹裂这意味着他的肠道在出生时就在体外。结果，他被转移到洛杉矶新奥尔良儿童医院的新生儿重症监护室(NICU)。从那天起，我就一直记得他身上插着无数根管子。
我无法想象我哥哥当时的感受。从外面往里看，他镇定自若。然而，正如金伯利将告诉我们的那样，在表面之下还有更多的事情要做。
在专家、护士和医生的不懈努力下，杰克在新生儿重症监护室度过了漫长的六个月，终于可以回家了。
在我哥哥盲目地接受新生儿重症监护室的治疗多年后，他读到一篇文章，讲的是新奥尔良当地的一个家庭，他们没有他和杰克那么幸运。
他读到的家庭是金伯利和亚伦·诺沃德，他们的儿子索尔在新生儿重症监护室住了20天后不幸去世。
读了这篇文章后，他受到了启发，向金和亚伦寻求帮助和支持他们创建的组织这是为了纪念他们的儿子，叫做扫罗之光。
他现在是这个了不起的组织的董事会成员。
不幸的是，创办这个组织的灵感非常悲惨，但你能谈谈创建索尔之光的过程吗?
为了理解我创建这个组织的过程，你必须理解我对悲伤的想法。2014年，我的儿子索尔出生仅20天就去世了。我一直在想的一个问题是“我该怎么处理这些爱?”就在那时，我意识到我的生活要求我让一个可怕的情况变得有意义。在参加了一位死胎母亲举办的瑜伽静修后，我意识到两件事:
- 我从那些经历过婴儿死亡的人的陪伴中找到了安慰
- 我可以做一些事情来帮助在新奥尔良经历类似事情的妇女和家庭。
2015年，我成立了索尔之光基金会。最初，我的想法是帮助家庭减轻经济压力，并把我的家人从朋友和家人那里得到的支持回馈给他们。在我们成立的四年里，我们的使命已经扩展到包括情感支持和倡导的各个方面。我当时并不知道，但我的目标找到了我。我现在的生活包含了我的教育、培训和日常生活经历的方方面面。我很感激有机会为家庭服务，让索尔的记忆永存。
当父母经历新生儿重症监护室的过程时，该组织会帮助他们做些什么?
该组织的使命是为面临生命中最关键、有时是毁灭性时刻的家庭创建一个响应性社区。该组织为那些刚出生不久就失去孩子的家庭，以及那些在新奥尔良地区医院的新生儿重症监护室有孩子的家庭提供支持。
我们提供经济援助，以减轻与意外和长期住院有关的负担，整个团队和一对一的同伴支持。此外，我们还为每家医院配备了拥抱床，以帮助进行丧亲关怀，让死产婴儿的家庭有更多时间来创造持久的记忆，并在认知发展的最关键时期促进亲子关系和早期语言习得。
在新生儿重症监护室生孩子的经济代价对一个家庭来说是毁灭性的。医院和组织如何帮助家庭面对这些问题?
新生儿重症监护室的平均住院时间约为14天，平均费用约为8万美元!通常，当家庭计划孩子的出生时，他们从来没有想到他们的为人父母之旅将从医院的新生儿重症监护室开始。所以当这种情况发生时，完全是毁灭性的。每家医院都采取措施，通过专门为NICU家庭提供社会工作者、舒适护理和其他专业人员来支持这些需求。
索尔之光认识到，虽然婴儿得到了很好的照顾，但新生儿重症监护室的负担延伸到整个家庭:父母、兄弟姐妹、祖父母等。为了达到这些目的，我们的组织寻求全面地支持家庭，照顾他们的情感需求，如果有必要，他们的经济需求。
13.2天
新生儿重症监护室的平均住院时间。
76000美元
新生儿重症监护室住院的平均费用。
60％
新生儿重症监护室父母出现创伤后应激障碍症状的风险百分比
资料来源:斯坦福大学The March of Dimes
对我打击最大的是创伤后应激障碍因素，我不知道在新生儿重症监护室社区中存在这种因素。你能多谈一下吗?
超过60%的NICU父母由于他们的经历而有患PTSD的风险。你可以想象，看着你的孩子为他们的生命而战，父母会付出代价。难怪这个数据不是百分之百。
新生儿重症监护室的旅程永远不会离开你。它会永远伴随你，部分原因是感觉过载。机器的声音，肥皂的味道，宝宝在保温箱里的画面。无助感日复一日地折磨着你。许多父母每天在孩子床边待上12个小时。这种持续的压力会改变大脑，有时是永久性的。
2014年，索尔去世几个月后，我被诊断出患有创伤后应激障碍。然而，五年过去了，这仍然是我日常生活中的一部分。举个例子，我现在还能回忆起在医院的情景。我高度警惕，结果我的手机铃声一直不响。索尔住院的时候，我一直生活在电话响的恐惧中，因为我知道这意味着出了什么事。因此，当我作为索尔圣光外展的一部分去新生儿重症监护室时，我冒着恐慌发作和情绪衰竭的风险。这是5年后。
未来十年的任务是什么?你是否有一两个大问题要解决，或者有一个项目要启动?
在未来十年，特派团将继续支持新生儿重症监护室和失去亲人的家庭。我们的目标非常坚定，就是要成为新奥尔良的首要组织，以支持这种能力。明年，我们将扩大计划，包括文化响应外展、同伴指导和更多的宣传。我们希望看到在可能的情况下减少/预防新生儿重症监护室的入院，并在整个社区范围内提高对新生儿重症监护室和婴儿失去过程的认识，以及如何支持那些经历过这种情况的人。
我们的最终目标是破土动工建造索尔灯塔，为家庭提供喘息的机会。我们将在那里举办我们所有的活动，包括:支持小组、瑜伽静修、为居住在新奥尔良半径60英里以外的家庭提供住宿，以及为我们服务的所有家庭的天使婴儿建造一个纪念蝴蝶花园。
你创办这个组织已经四年了，到目前为止你学到了什么?
在我创办这个组织的四年里，我学到了:
- 回馈对给予者和接受者都是一种治疗:建立联系让我们知道我们并不孤单
- 悲伤是普遍的。这是所有人在某个时候都经历过的事情，他们可以感同身受
- 基于一种温暖、模糊的感觉创办一个非营利组织并不容易;为了可持续发展，它必须解决一个问题。
你会给那些孩子正在或将要住在新生儿重症监护室的父母们什么建议?
我给正在经历丧子之痛的父母的建议是，以他们认为合适的方式去悲伤。不要担心别人怎么想，也不要担心应该什么时候完成。我们所经历的悲伤是我们对孩子的爱的标志。就像爱情一样，永远不会结束，但负担不会一直那么重。
我还想对这些父母说，分享你的故事，与其他有同样经历的人在一个社区里，你可能会发现治愈。为了纪念你的孩子而回报可以帮助你在失去后找到生活的意义。
最后，即使你认为自己不需要，也要寻求支持。对我来说，心理治疗、药物治疗、瑜伽和每天的正念练习都在我的治愈之旅中帮助过我。这也是持续的，我每天都要选择生活和爱。
要了解更多关于新生儿重症监护宣传月的信息，请访问这些资源
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