Saul’s Light是一家位于新奥尔良的非营利组织，为新生儿重症监护病房(NICU)的婴儿家庭提供支持和社区服务。
以下是对该组织联合创始人Kimberly Novod的采访，内容是关于家庭在新生儿重症监护室有孩子时会面临什么问题，以及她的组织计划如何为有需要的家庭创建一个可持续的模式。
大约八年前，我的侄子杰克，出生时患有腹裂这意味着他出生时肠子就在体外。结果，他被转到洛杉矶新奥尔良儿童医院的新生儿重症监护室(NICU)。从那天起，我就一直忘不了他身上插着无数根管子的样子。
我无法想象我哥哥当时的感受。从外面往里看，他握着它，看上去毫不慌张。然而，正如金伯利将告诉我们的，在表面之下还有更多的事情在发生。
在专家、护士和医生的不懈努力下，杰克在新生儿重症监护室度过了漫长的六个月后，终于可以回家了。
在我哥哥盲目地接受新生儿重症监护室治疗多年后，他读到一篇关于新奥尔良当地一个家庭的文章，这个家庭没有他和杰克那么幸运。
他读到的那个家庭是金伯利和亚伦·诺伏德，他们在新生儿重症监护室住了20天后不幸失去了儿子索尔。
看完这篇文章后，他受到启发，向金姆和亚伦伸出手来，为他们提供帮助和支持组织他们创造了以纪念他们的儿子，名叫扫罗之光。
他现在是这个了不起组织的董事会成员。
不幸的是，成立这个组织的灵感非常悲惨，但你能谈谈创建扫罗之光的过程吗?
为了理解我创建这个组织的过程，你必须理解我对悲伤的想法。2014年，我的儿子索尔在出生20天后就去世了。我一直在想的一个问题是"我该怎么处理这些爱"那时我才意识到，我的生活要求我让糟糕的情况变得有意义。参加了一位死胎儿子的母亲举办的瑜伽静修后，我意识到两件事:
- 和那些经历过失去婴儿的人在一起，我感到很安慰
- 我可以做些什么来帮助新奥尔良有类似经历的妇女和家庭。
2015年，我成立了索尔之光基金会。最初，我的想法是帮助家庭减轻经济压力，并把从朋友和家人那里得到的支持传递出去。在我们成立的四年里，我们的使命已经扩展到包括情感支持和倡导的各个方面。我当时并不知道，但我的目标找到了我。我现在的生活包含了我的教育、培训和日常生活经验的方方面面。我很感激能有机会为这些家庭服务，让人们记住索尔。
在新生儿重症监护室的过程中，该组织会在哪些方面帮助父母?
该组织的使命是为面临生命中最关键、有时是最毁灭性时刻的家庭创建一个响应性社区。该组织为那些在出生后不久就失去了孩子的家庭和那些在新奥尔良地区医院的新生儿重症监护室里有孩子的家庭提供支持。
我们提供经济援助，以减轻与意外和长期住院有关的负担，整个团体和一对一的同伴支持。此外，我们为每家医院配备了抱抱床，以帮助他们进行丧亲护理，让死胎的家庭有更多的时间来创造持久的记忆，并在认知发展的最关键时期，为索尔的轻小图书馆(Saul’s Light Little Libraries)促进联系和早期语言习得。
在新生儿重症监护室生孩子的经济代价对一个家庭来说是毁灭性的。医院和组织如何帮助家庭面对这个问题?
NICU的平均住院时间约为14天，平均费用约为8万美元!通常情况下，当家庭在计划孩子的出生时，他们从不认为他们成为父母的旅程将从医院的新生儿重症监护室开始。所以当这种情况发生时，它是完全毁灭性的。每家医院都采取措施，通过配备一名社会工作者、舒适护理人员和其他专业人员专门满足新生儿重症监护室家庭的需求来支持这些工作。
索尔之光意识到，虽然婴儿得到了很好的照顾，但NICU经历的负担延伸到整个家庭:父母、兄弟姐妹、祖父母等。为此，我们的组织寻求解决家庭的整体支持，照顾他们的情感需求，如有必要，他们的经济需求。
13.2天
新生儿在新生儿重症监护室的平均住院时间。
76000美元
新生儿重症监护室的平均费用。
60％
新生儿重症监护室家长有PTSD症状风险的百分比。
资料来源:The March of Dimes，斯坦福大学
对我打击最大的是创伤后应激障碍的因素，我不知道在新生儿重症监护室社区中存在这种因素。你能多说一点吗?
超过60%的新生儿重症监护室父母因为他们的经历有患创伤后应激障碍的风险。你可以想象，看着你的宝宝为他们的生命而战，父母会付出代价。难怪这个数据不是百分之百。
新生儿重症监护室的旅程永远不会离开你。它会永远伴随你，部分原因是感官过载。机器的声音，肥皂的气味，婴儿在保温箱里的视觉。这种无助的感觉日复一日地折磨着你。许多父母每天在孩子床边的时间长达12个小时。这种持续的压力会改变大脑，有时是永久性的。
2014年，索尔去世几个月后，我被诊断出患有创伤后应激障碍。然而，五年过去了，我仍然在日常生活中把握着这一点。举个例子，我仍然会想起在医院的情景。我高度警惕，结果手机铃声一直是静音的。索尔在医院的时候，我一直生活在电话响的恐惧中，因为我知道这意味着出事了。因此，当我作为扫罗之光外展的一部分访问NICUs时，我冒着恐慌发作和情绪疲惫的风险。这是5年后的情况。
未来十年的任务是什么?你是否有一个或两个大的问题正在试图解决或者你想要启动的项目?
在今后十年中，特派团将继续支持新生儿重症监护室和失去亲人的家庭。我们的目标是坚定地建立新奥尔良的首要组织，以支持这一能力。明年，我们将扩大计划，使之包括对文化作出反应的外联、同伴指导和更多的宣传。我们希望看到在可能的情况下减少/预防新生儿重症监护室的入院，让更多的社区意识到新生儿重症监护室和婴儿丧失的过程，以及如何支持那些经历过这种情况的人。
我们的最终目标是破土动工建造一座扫罗灯塔为那些家庭提供喘息的机会。我们将在那里举办所有的活动，包括:支持小组、瑜伽静修、为居住在新奥尔良半径60英里以外的家庭提供住宿，以及为我们服务的所有家庭的天使宝宝建立一个纪念蝴蝶花园。
你成立这个组织已经四年了，到目前为止你学到了什么?
在我成立这个组织的四年里，我学到了:
- 回馈可以治愈施与者和受者:建立联系让我们知道我们并不孤单
- 悲伤是普遍的。这是所有人或多或少都有过的经历，他们能感同身受
- 建立在一种温暖、模糊的感觉上的非营利组织并不容易;为了可持续发展，它必须解决一个问题。
你会给正在或即将入住新生儿重症监护室的家长们什么建议?
我对经历丧子之痛的父母的建议是，以他们认为合适的方式去悲伤。不要担心别人怎么想，也不要担心什么时候应该完成。我们经历的悲伤是我们爱孩子的标志。就像爱情，它永远不会结束，但负担不会永远那么重。
我还想对这些父母说，在分享你的故事，和其他有同样经历的人在一个社区里，你可能会找到治愈。回报你的孩子可以帮助你在失去之后找到生活的意义。
最后，即使你认为自己不需要，也要寻求支持。对我来说，治疗、药物、瑜伽和每天的正念练习都在我的治愈之旅的某个时刻帮助过我。我每天都要选择生活和爱。
要了解更多关于NICU意识月的信息，请访问这些资源
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